Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance ALS/MDN Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA nel mondo, tra cui anche Aisla Onlus, celebra il 21 giugno la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oggi è giorno di Solstizio, un punto di svolta, e proprio in questo giorno, ogni anno, pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi,…): la lotta contro la Sla è una lotta globale. Per questo, fondamentale si rivela l’opera portata avanti dalle associazioni di tutto il mondo per sensibilizzare e informare sulle problematiche ad essa connesse e sui bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari.

A tal scopo, da oggi, fino a fine mese, i volontari di AISLA promuoveranno in tutta Italia numerose iniziative, molte delle quali all’insegna dello sport. Quest’anno infatti il Global Day vuole essere l’occasione per coinvolgere il mondo dello sport e i suoi protagonisti affinché si facciano promotori di una campagna di sensibilizzazione sui social network che ha come slogan un invito al “gioco di squadra”: “One global Team, One Goal”, “Una squadra, un obiettivo: battere la SLA”.

AISLA ha inoltre deciso di promuovere anche quest’anno la campagna sui diritti dei pazienti “The Family –Tree of National ALS/MND Charter”, lanciata in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla SLA. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:

  1. Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
  2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
  3. Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
  4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
  5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.