Lachlan e Hayley Webb sono due fratelli australiani portatori sani di una rarissima sindrome chiamata Insonnia familiare fatale. Hanno appena ventotto e trent’anni ma hanno dovuto affrontare già una vita piuttosto difficile perché a causa di questa malattia hanno già perso mamma, nonna e due zii. In pratica l’Insonnia familiare fatale – rara malattia genetica ed ereditaria – impedisce di addormentarsi e di giungere ad un sonno profondo. L’assenza di riposo porta poi ad un rapido crollo sia a livello fisico sia a livello mentale e quindi all’inevitabile morte.

L’Insonnia familiare fatale, almeno per il momento, non ha cure che possano farla guarire. Per fortuna, però, l’Università della California avrebbe avviato uno studio sperimentale sulla malattia e sta cercando di trovare almeno una terapia che possa risolvere il problema. Il punto è che questa patologia conduce al danneggiamento delle cellule nervose presenti all’interno talamo, una zona del cervello che regola il sonno.

Non riuscendo mai a dormire, l’organismo subisce tutta una serie di danni fino a costringere i malati a restare svegli negli ultimi sei mesi della loro vita. Una patologia davvero terribile, che i due fratelli hanno raccontato in modo piuttosto lucido. Intervistata dal canale televisivo Nine, Hayley Webb ha raccontato che la nonna, ad esempio, si è completamente spenta con l’arrivo dell’Insonnia familiare fatale, arrivando a perdere la vista, ad avere allucinazioni, a smettere di parlare e a cadere vittima di vera e propria demenza. Hayley e suo fratello sono soltanto portatori della malattia e la stessa non si è ancora manifestata in loro. Nonostante ciò, i ragazzi hanno scelto di partecipare allo studio dell’Università della California per cercare di avere la speranza di trovare una terapia.