420mila malati in tutto il mondo, di cui circa 6.000 in Italia, e 384 nuovi casi al giorno. Sono queste le cifre della Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, una delle malattie neurodegenerative più devastanti per la quale non esiste ancora una cura e le cui cause sono ancora in gran parte sconosciute. Il 21 giugno è il Global Day dedicato a chi soffre di Sla e in questa occasione la Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti ha reso pubblico un manifesto in cui si enunciano i diritti fondamentali delle persone malate.

Il manifesto dei diritti fondamentali dei malati di Sla

  1. Le persone malate di Sla abbiano accesso ai più elevati standard di assistenza e alle migliori cure previste dal loro sistema sanitario
  2. Le persone malate di Sla abbiano accesso a tutte le informazioni necessarie che gli consentano di giocare un ruolo attivo nello scegliere le proprie cure
  3. Le persone malate di Sla possano scegliere il personale sanitario, il luogo dove essere assistiti e il tipo di cura applicata, inclusa la possibilità di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti nel paese
  4. Le persone malate di Sla abbiano la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica
  5. Le persone malate di Sla possano godere della più alta qualità della vita possibile, inclusa la possibilità di preservare la propria dignità umana, senza discriminazione alcuna
  6. Le persone malate di Sla abbiano garanzia che tutte le informazioni mediche che le riguardano siano tutelate sotto il profilo della privacy
  7. Chi si prende cura di un malato di Sla abbia accesso al più alto grado di supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato

La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro familiari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti“, ha dichiarato Massimo Mauro, ex calciatore e presidente di Aisla, associazione italiana firmataria del documento. “C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con Sla che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile“. Nei prossimi giorni il manifesto verrà diffuso a tappeto nell’ambito di una campagna di sensibilizzazione sui social network.