Intestino ‘in fiamme’ per circa 200 mila italiani, specie giovani tra i 20 e i 35 anni, colpiti da malattie infiammatorie croniche intestinali come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa. Patologie gravemente invalidanti, ma ancora ‘tabù’, che negli ultimi decenni hanno fatto registrare un’esplosione di casi e un boom preoccupante soprattutto fra i bambini e gli adolescenti. A lanciare l’allarme sono gli esperti riuniti a Senago (Milano) per l’incontro ‘Il fuoco dentro‘, titolo del primo libro-intervista che ripercorre l’odissea diagnostica e le sofferenze di chi è costretto a convivere fin da giovanissimo con queste patologie. Condizioni che aumentano al ritmo di quasi 8 mila casi l’anno (da 3 mila a 5.600 nuove diagnosi per la colite ulcerosa, da 1.350 a 2 mila per il morbo di Crohn), scatenate da un ’tilt’ del sistema immunitario che inizia ad attaccare l’organismo invece di difenderlo, per cause tuttora incerte.

LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI
“Al contrario delle malattie infettive che sono andate via via riducendosi – spiega Silvio Danese, responsabile del Centro per la ricerca e la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) dell’Istituto clinico Humanitas di Rozzano, alle porte di Milano – quelle autoimmuni sono aumentate in maniera esponenziale. Negli ultimi 10 anni i malati sono cresciuti di circa 20 volte”, ma “nella popolazione pediatrica l’incremento è all’incirca 20 volte superiore rispetto al trend segnalato negli adulti”, precisa l’esperto all’Adnkronos Salute. Con un andamento particolarmente maligno, considerando che “nei bambini i sintomi sistemici come il dimagrimento compaiono prima, facilitando la diagnosi”.

IL RITARDO NELLA DIAGNOSI
Tuttavia sono ancora molti, troppi, i pazienti che prima di approdare a un responso certo soffrono per anni in silenzio. “Uno studio italiano indica che per il morbo di Crohn il ritardo diagnostico può arrivare ai 5 anni”, dice Danese. Una storia di dolore, frustrazioni e rabbia testimoniata da Marco Greco, giovane paziente protagonista del libro presentato alla conferenza. Greco, presidente dell’Efcca (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations), racconta il ritardo diagnostico “che mi ha portato via 3 anni di vita”: dai 16 ai 19, prima di poter dare un nome al suo ‘fuoco dentro’.

IL FUOCO DENTRO, UN LIBRO PER CAPIRE
Il fuoco dentro‘, curato da Daniela Minerva per i tipi di Springer Verlag e realizzato con il supporto di MSD Italia, nasce da un dialogo tra Danese e Greco. Insieme, spiega il giovane, “abbiamo iniziato a riflettere sulla differenza di percezione che spesso esiste tra medico e paziente: ci sono aspetti che un medico non vede”, e viceversa. L’idea è stata quella di “cercare un punto d’incontro, raccontarci ciò che l’altro normalmente non sa”, per accorciare le distanze fra ‘camici bianchi’ e malati. “Rispetto ad altri mi considero molto fortunato – confessa Greco – perché in occasione dell’ultimo ricovero, prima di ricevere la diagnosi mi avevano prospettato un tumore”. Così, “quanto mi è stata diagnosticata una patologia cronica, ma non mortale, l’ho considerata una male minore. Poi ho realizzato che avrei potuto sopravvivere, ma con una malattia che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita”.

I SINTOMI DI COLITE ULCEROSA E MORBO DI CROHN
Se la rettocolite ulcerosa attacca perlopiù le mucose superficiali di colon e retto, la malattia di Crohn ‘erode’ più in profondità tutti i distretti della mucosa intestinale. Ma quali sono i sintomi delle Mici? “Diarrea, spesso con tracce di sangue; dolori addominali ricorrenti; febbricola; dimagrimento”, elenca Danese. A volte l’infiammazione ‘contagia’ anche “altri distretti come fegato, occhi ed epidermide”, e poi ci sono le complicanze: “Fistole e stenosi dei tratti intestinali, dovute sia all’infiammazione che riduce il calibro intestinale, sia alla sua guarigione che provoca cicatrici”. Sintomi di cui il malato, per pudore, ha spesso vergogna a parlare. E così la diagnosi si complica ulteriormente e il ritardo “può portare a condizioni gravi non più risolvibili con i farmaci, ma che costringono all’intervento chirurgico”, avverte Danese.

FARE ATTENZIONE AI SINTOMI
Per accelerare la diagnosi, prosegue lo specialista, “a livello internazionale si sta cercando di codificare le ‘bandiere rosse’ delle Mici, cioè i campanelli d’allarme in presenza dei quali bisogna sospettare una di queste patologie”. Un altro fronte aperto è “la battaglia per un Registro nazionale delle Mici. Un passo importante – assicura Greco – per creare una banca dati di tutte le informazioni sulla storia clinica e sulle terapie”, che consentirebbe un’opera di monitoraggio e confronto.

COME AGISCONO LE MICI
“Nelle Mici – spiega Domenico Mavilio, a capo del Laboratorio di immunologia clinica e sperimentale dell’Irccs Humanitas di Rozzano – il sistema immunitario produce cloni di cellule auto-reattive e auto-anticorpi che reagiscono sia contro strutture epiteliali intestinali, sia contro altre strutture cellulari e organi del suo stesso organismo”. Un ‘errore di bersaglio’ di cui non si conosce ancora la causa precisa, anche se fra le varie ipotesi c’è la ‘teoria dell’igiene’: “Il nostro sistema immunitario, per via di pratiche igieniche eccessive, non essendo più costretto a cimentarsi con le infezioni cui è stato esposto per millenni, si rivolgerebbe verso tessuti o organi propri”, analizza l’esperto. Anche la componente genetica è ritenuta molto forte, e non vanno trascurati nemmeno i fattori ambientali: studi di popolazione dimostrano infatti che nel Nord del mondo le Mici sono molto più frequenti.

QUALI TERAPIE?
Se la ‘miccia’ che accende il Crohn e la rettocolite ulcerosa è ancora da scoprire, tanto è stato fatto nel campo delle terapie. L’avvento dei nuovi farmaci biologici intelligenti, 10 anni fa, ha permesso ai pazienti di ‘dribblare’ le pesanti complicanze associate a steroidi e immunosoppressori somministrati come medicinali sintomatici. Apripista della svolta è stato l’infliximab, un anticorpo monoclonale che nei trial clinici ha guarito la mucosa evitando gli steroidi nel 70% dei casi di Crohn e nel 60% di colite ulcerosa. Usati precocemente, questi farmaci sono “in grado di cambiare la storia naturale della malattia” e grazie a loro “si sono ridotti dal 10 al 20% gli interventi chirurgici e le ospedalizzazioni”, calcola Danese.

Infliximab è anche l’unico biologico approvato nei bambini con malattia di Crohn, e in questi giorni il comitato tecnico Chmp dell’agenzia europea Ema ha espresso parere positivo per il suo impiego nei pazienti pediatrici (6-17 anni) con colite ulcerosa grave che non risponde alle terapie convenzionali. Infine, studi in corso stanno valutando la possibilità di usarlo nei malati di Crohn già operati, per prevenire ricadute. L’obiettivo finale, condiviso dalle associazioni come Amici (Associazione malattie infiammatorie croniche dell’intestino), è migliorare la qualità di vita di pazienti che a causa del loro male vivono seri risvolti psicologici: “Pesa il timore del giudizio sociale – riflette Elena Vegni, associato di psicologia clinica all’università degli Studi di Milano – Le Mici colpiscono dimensioni intime della persona, per cui non sono facilmente comunicabili”. Spesso “il malato ha paura di uscire, ha sempre bisogno di sapere se dove va c’è un bagno e dov’è – aggiunge Danese – e secondo uno studio recente, a causa della malattia il 10% dei pazienti perde il lavoro”.