Dopo che le secchiate di acqua ghiacciata dell’Ice Bucket Challenge sono divenute il tormentone dell’estate, intasando i social network con centinaia di migliaia di video, giunge ora il momento di tirare le fila della viralissima campagna di raccolta fondi in favore della ricerca sulla SLA, malattia poco conosciuta, sulla quale l’estate appena trascorsa ha contribuito ad accendere i riflettori.

Se vi siete divertiti quindi a sbirciare star del cinema, politici e personaggi più o meno noti rabbrividire sotto cascate d’acqua gelida, ma avete avuto la fortuna/sfortuna di non ricevere nessuna nomination, oggi è il giorno per dare il proprio contributo alla lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica aderendo alla Giornata Nazionale sulla Sla 2014, che giunta alla VII edizione dedica un intero giorno alla solidarietà, alla beneficenza e alle donazioni a favore della ricerca contro la malattia.

Oggi, 21 settembre, i volontari di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) saranno presenti in 120 piazze italiane (tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino) a sostegno dell’iniziativa “Un contributo versato con gusto” per cui, a fronte di un’offerta minima di 10 euro, sarà possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. I fondi raccolti durante la giornata sosterranno l’Operazione Sollievo, progetto grazie al quale AISLA è in grado si fornire sostegno alle famiglie che affrontano la malattia.

Se è vero infatti che grazie all’Ice Bucket Challenge quest’estate sono stati donati all’AISLA 216mila euro, è pur vero che, al di fuori dell’ambito delle singole associazioni, i numeri necessari hanno dimensioni ben più ampie. La sola Fondazione AriSla, principale organismo in Italia ed Europa dedicato a promozione, finanziamento e coordinamento della ricerca scientifica sul morbo di Lou Gehrig, ha investito in poco più di cinque anni 5 milioni 655mila euro, pagando il lavoro di 54 gruppi di ricerca che coinvolgono 135 esperti, attivi su 19 progetti diversi. E poi ci sono le spese a carico delle famiglie, somme ingenti, che molto spesso i famigliari del malato non possono permettersi di sostenere. La lista è lunga, a partire dall’assistenza medico-sanitaria. Per sopperire al progressivo indebolimento dei muscoli serve infatti un’intera equipe specializzata: a seconda delle diverse fasi della malattia ci si deve affidare a neurologi, pneumologi, fisioterapisti, psicologi, gastroenterologi e dietologi, oltre ovviamente ad infermieri professionali per ogni tipo di trattamento del paziente. 15mila euro annui i costi dello stadio iniziale, 31mila quelli dello stadio intermedio, mentre nella fase più acuta le spese possono arrivare addirittura a 65mila euro l’anno. È quanto emerso dallo studio condotto da Fondazione Istud, da Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso) e dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Una cifra elevata che comprende, oltre le medicine, anche il costo di viaggi verso centri specializzati, alloggi durante i ricoveri, rimozione delle barriere architettoniche, servizio ambulanza per il trasporto dei malati e badanti per l’assistenza. Le famiglie possono arrivare a spendere anche 150-200mila euro per curare i propri parenti.

Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto, ad esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di assistenza continua a domicilio, oppure acquistare e noleggiare importanti strumenti per migliorare la qualità della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.

In tutto, nel nostro paese, si contano circa 3.500 malati. Nella maggior parte dei casi, oltre il 90 %, la malattia è sporadica e sulle sue cause non c’è ancora certezza nonostante negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Il 5/10 % dei casi sono invece di Sla familiare, presentano cioè dei precedenti in famiglia. La ricerca è oggi indirizzata allo sviluppo di una cura, ma anche ad individuare un modo per diagnosticare prima della comparsadei sintomi: i muscoli corrispondenti ai motoneuroni distrutti gradualmente si indeboliscono, deperiscono e si contraggono. Fra le ultime scoperte italiane c’e’ stata quella che la SLA e la demenza frontotemporale hanno basi neurobiologiche comuni, aprendo la strada a possibili terapie. Ma la Sla, come tante altre malattie neurodegenerative, è una malattia che colpisce indirettamente tutta la famiglia, travolta dalle necessità di assistenza continua di chi ne è colpito, ha ricordato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

La Giornata Nazionale sulla SLA nasce quindi per ricordare la data storica del 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Assistenza che le famiglie, da sole, non possono essere in grado i dare. Ma nonostante la richiesta e il tanto parlare che se ne è fatto quest’anno, nel 2014 le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del Ministero della Salute si sono ridotte. Ad erogare tali risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato, ma anche i Comuni. Ciò ha reso più complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati anche perché in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi, finendo per escludere anche persone non abbienti.

Le onlus e tutto il Terzo settore, attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di SLA e per migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti” ha dichiarato Massimo Mauro, presidente di AISLA, che ha aggiunto “ln 31 anni di attività la nostra associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate anche in occasione della Giornata Nazionale, ha potuto dedicare all’assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica sulla SLA”.

In vista della Giornata Nazionale sulla Sla di domenica 21 settembre, AISLA sta così promuovendo una campagna sui suoi profili Facebook (www.facebook.com/AISLA) e Twitter (@aislaonlus) che vede protagoniste diverse persone con Sla e un testimonial e amico di AISLA, il cantautore Ron. Con foto e racconti legati alla loro storia e alla loro lotta con la malattia o all’amicizia con i malati di SLA, i protagonisti della campagna invitano tutti a partecipare alla Giornata Nazionale per conoscere da vicino le persone con SLA e sostenere la loro battaglia.

L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VII Giornata Nazionale sulla Sla è consultabile sul sito www.aisla.it. Partecipate numerosi!