Si celebra oggi, 2 aprile, la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, ricorrenza istituita dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2007, e giunta quest’anno alla settima edizione. Una giornata per aprire un varco nel silenzio che solitamente regna attorno a questo disturbo, ancora poco conosciuto, ma che coinvolge un numero sempre crescente di famiglie.

L’autismo, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è generalmente considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale. La persona affetta da tale patologia esibisce un comportamento tipico, caratterizzato da una marcata diminuzione dell’integrazione socio-relazionale e della comunicazione con gli altri associato ad un parallelo ritiro interiore. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione, divise tra cause neurobiologiche, costituzionali e psicoambientali acquisite, ma i dati relativi alla sindrome sono allarmanti: solo in Italia l’autismo coinvolge circa 550.000 persone e in Europa sarebbero più di 5 milioni le persone affette. Queste le stime, arrotondate per difetto poichè non esistono dati esatti. Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) con una una ricerca sulla diffusione dell’autismo negli Stati Uniti ha comunicato che ne sarebbe affetto un bambino su  88 che ne nascono. Di fatto ciò significherebbe che negli Stati Uniti ci sono più bambini autistici che affetti da diabete, AIDS, cancro, paralisi cerebrale, fibrosi cistica, distrofia muscolare e sindrome di Down messi insieme. Ecco perché la giornata odierna viene dedicata alla diffusione della consapevolezza dell’autismo, la “malattia del mistero”, tanto complessa da risultare ancora difficile da diagnosticare. Chi ne è affetto presenta problemi di interazioni sociali, problemi di comunicazione (verbale e non) e comportamenti ripetitivi. Possono essere inoltre presenti disabilità intellettiva, alterazioni della coordinazione motoria e disturbi gastro-intestinali. I problemi compaiono già nella prima infanzia, intorno al 2°-3° anno di vita e persistono per tutta la vita. Fondamentale perciò la presa in carico tempestiva del soggetto, intervenendo per esempio con varie forme di terapia comportamentale. Non esistono infatti cure definitive, ma sono disponibili trattamenti che possono essere d’aiuto.

Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico necessita di percorsi integrati, comprendenti interventi pedagogici e abilitativi, e se necessario farmacologici. I bambini e le loro famiglie sono coinvolti nella gestione del trattamento da un’équipe multidisciplinare (comprendente neuropsichiatri infantili, pediatri, medici di famiglia, educatori, pedagoghi, logopedisti e terapisti della neuro e psicomotricità). Il coinvolgimento delle famiglie nel programma di intervento è fortemente raccomandato. L’apprendimento delle modalità di intervento da parte dei genitori li aiuta infatti a interagire efficacemente con i figli oltre a promuove il loro benessere emotivo. La prosecuzione dell’intervento abilitativo nell’ambiente domestico con la mediazione dei genitori ne aumenta l’efficacia. Il trattamento comportamentale dei bambini consiste in programmi intensivi comportamentali, efficaci soprattutto se instaurati precocemente (in età prescolare). È molto importante inoltre che tutti quelli che interagiscono con il bambino adottino le stesse modalità di comunicazione e di comportamento. È importante adattare l’ambiente sociale e fisico dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, seguendo una routine e programmi prevedibili, minimizzando le sensazioni sensoriali disturbanti (ad esempio rumori eccessivi e improvvisi, luci accecanti ecc.). Nei soggetti con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento, può essere impiegata anche la terapia cognitivo comportamentale (Cognitive Behaviour Therapy, CBT), che può essere efficace per alleviare i disturbi d’ansia e per migliorare la capacità di controllo della rabbia.

Fondamentale in questo quadro risultano gli sforzi per accrescere la consapevolezza verso i disturbi dello spettro autistico. Numerose saranno quindi oggi le opportunità di approfondire questa delicata tematica: si terranno convegni, manifestazioni e iniziative di sensibilizzazione. Nell’ambito della campagna “Light It Up Blu” si chiederà inoltre alle istituzioni, come ai privati, di illuminare in blu, nella notte, importanti monumenti storici ed edifici pubblici: una luce come simbolo della comunicazione che si può accendere in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo del 2 aprile. Monumenti di tutto il mondo, tra cui l’ Empire State Building di New York e la Willis Tower di Chicago insieme alla CN Tower di Toronto e Kingdom Tower in Arabia Saudita hanno aderito all’iniziativa, così come aeroporti, ponti, musei, sale da concerto, ristoranti, ospedali e negozi al dettaglio, per un totale di oltre 100 strutture in più di 16 città e 9 paesi illuminati in blu. In Italia raccoglieranno l’appello la città di Verona, con l’Arco dei Gavi e l’ingresso di Castelvecchio; Firenze, con la Loggia dei Lanzi e Roma, dove la facciata di Palazzo Montecitorio, assieme all’obelisco di Piazza del Popolo, saranno oggi interamente illuminati.

Tra i tanti eventi segnalo poi la serata di beneficenza dal titolo “Sette note per otto passi avanti” che si terrà, in contemporanea con l’evento organizzato al Palazzo delle Nazioni Unite di New York, all’Auditorium del Massimo a Roma. Verrà qui proiettato il film-documentario sull’autismo “Ocho pasos adelante” girato in Argentina dalla giovane regista italiana Selene Colombo, il cui lavoro, dedicato alla diagnosi precoce dell’autismo, riceverà la stessa sera un tributo speciale anche al palazzo di vetro dell’Onu, dove il documentario sarà proiettato davanti alle delegazioni di 193 Paesi. La serata romana procederà quindi con uno speciale momento di intrattenimento musicale, con la partecipazione di Tosca, Pier Cortese, Giovanni Baglioni e Danilo Rea. L’intero ricavato andrà all’Associazione Culturale Pediatri con l’obiettivo di lavorare sulla diagnosi sempre più precoce della patologia, grazie all’istituzione di corsi specifici per far conoscere agli operatori degli asilo nido di Roma i campanelli d’allarme per identificare i bambini a rischio.

In programma all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma anche il convegno nazionale «L’autismo non è isolamento» organizzato in collaborazione con Fantasia, la federazione delle principali associazioni di genitori di bambini con autismo e ANGSA – Associazione nazionale genitori soggetti autistici. A partire dalle 9,30 sarà qui possibile approfondire il tema dell’autismo attraverso letteratura, cinema, musica e sport. Puntano invece sulla creatività l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Psicosi e l’Autismo (Arpa), l’Asl Roma E, l’Università di Roma Tor Vergata, lo Studio MusicArTerapia e l’Anffas Roma Onlus, che, in occasione della VII Giornata mondiale dell’Autismo, promuovono a Roma una mostra «Art RiBel», visibile al Complesso monumentale Santo Spirito in Sassia, in Via Borgo Santo Spirito 1, dove, dalle 17, si aprirà anche una tavola rotonda con la partecipazione di diversi esperti della materia. Ma sono previsti eventi anche a Firenze, con il convegno “Autismo: educare e prendersi cura, scuola e sanità si incontrano”, Pordenone, Udine, Verona e in moltissime altre città italiane.

Grazie soprattutto al lavoro paziente di madri e padri che quotidianamente cercano di riaprire un ponte di comunicazione con i figli e ad una sempre maggior consapevolezza sulla patologia, oggi “la malattia del mistero” può fare meno paura, ma è importante mantenere viva l’attenzione su di essa, affinchè la ricerca possa un domani individuarne con certezza la cause e regalarci, magari, una cura definitiva.