Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia, la bambina malata di leucodistrofia metacromatica e divenuta simbolo di chi crede nella possibilità di alleviare malattie rare e incurabili con il metodo Stamina, esulta per la firma del decreto annunciato dal ministro Lorenzin per l’avvio della sperimentazione delle cure compassionevoli con cellule staminali del protocollo messo a punto dal medico Davide Vannoni.

E’ un passo avanti, afferma la Ceccuti che però, denuncia anche la situazione di emergenza che si sta andando a creare: “Purtroppo sono stati abbandonati a se stessi gli Spedali civili di Brescia, che attualmente sono il sole ospedale che può far fronte alle cure compassionevoli autorizzate dal tribunale. A quanto mi hanno raccontato alcuni – ha continuato Ceccuti – il paziente che vince il ricorso attualmente non può accedere alle terapie, per colpa delle liste di attesa, prima del 2014 inoltrato“.

I genitori di Sofia hanno presentato a Palazzo Vecchio a Firenze ‘Voa voa‘, il libro che racconta di come non si sono mai arresi al verdetto comunicato dai medici nel luglio del 2011. “Non ci siamo mai arresi a questa idea e al tempo non avevamo nessuna speranza di cura per la bambina quindi abbiamo scritto questa specie di diario che racconta la nostra storia e soprattutto racconta di lei“.